"Jon Håkon gjorde oss lykkelige"

Ekroll, Turid Kind

- Jon Håkon var en lykkelig gutt, og han gjorde oss lykkelige, sier Bjørg Sundsvalen. Hun beskriver livet med sin sterkt funksjonshemmede sønn som et liv med både slit og smerte, men også et liv med en intens form for glede og en intens kjærlighet. I 15 år fikk familien ha han hos seg, og hun er takknemlig for hvert minutt.

- Hvert enkelt menneske har en uendelig verdi. For meg er et menneske et menneske, uansett. Det er ikke hva du gjør, men hvem du er, som betyr noe og gir mennesket verdi. Det opplevde vi veldig sterkt med Jon Håkon. Han kunne ikke gjøre noe annet enn bare å være, men han var en fantastisk god gutt som gav oss enormt mye, sier Bjørg. Hun er bekymret for utviklingen der menneskeverdet nedgraderes og menneskeliv sorteres bort.

- En tror en vet hva det er å få et funksjonshemmet barn, men en vet det ikke før en har hatt det. En ser det bare utenfra og da ser en bare det en tror er vanskeligheter.

Men når du har levd med et sterkt funksjonshemmet barn i 15 år, og ser hva han gjorde med oss, både som mennesker og som familie, ville jeg ikke unnvært ham. Han betydde veldig mye for oss, og ikke for alle friske barn i verden ville jeg vært foruten gutten min, fortsetter hun, og forteller at hun fordi hun hadde et funksjonshemmet barn fra før, nærmest ble presset til fostervannsprøve da hun ble gravid igjen. Hun sto hardnakket imot, fagfolkene måtte gi seg og hun fikk ei frisk, flott jente.

- Tenk om jeg hadde mistet henne i et sånt fostervannsprøveopplegg! sier hun ettertenksomt.

Etterlengtet barn

Jon Håkon var et etterlengtet barn. Etter en abort, var gleden stor over det nye livet i mors mage. Bjørg og ektemannen Tor så fram til å bli foreldre. Selv om hun hadde noen blødninger i svangerskapet, så alt normalt ut. Først noen måneder etter fødselen, skjønte de at det var noe som ikke stemte.

- Han hadde fulle score på testene og vi hadde øyekontakt med ham, men han hadde ingen fysisk utvikling. Verken legene eller helsesøster kunne fortelle oss hva det var. Det var ei tøff tid, og jeg hadde en stor angst for hva dette var. Men samtidig nøt jeg gutten min. Han var vakker, glad og utadvendt. Han kjente oss, smilte og kom med lyder. Men det var smertefullt ikke å vite, og vi ønsket så inderlig at han skulle få en normal utvikling. Vi gråt mye og vi ba mye. Først etter et år fikk vi vite at han hadde cerebral parese. Da sa jeg til mannen min at Jon Håkon skal få alt det vi på noen måte klarer å gi ham og han skal få være med på alt slik at hans liv blir så rikt som mulig, forteller Bjørg, som selv er blind. Hun er utdannet fysioterapeut og hadde vært mange år i yrket da Jon Håkon ble født i 1985. Da bestemte hun seg for å slutte i jobben for å få tid til familien og hjemmet.

- Hvordan var livet med Jon Håkon?

- Han forsto alt, han var ikke psykisk utviklingshemmet. Jeg hadde veldig god kontakt med ham og var vel den som kjente og skjønte han best. Slik var det, selv om noen lurte på hvordan jeg som ikke så, kunne forstå ham så godt. Jeg vil ikke legge skjul på at det var mange tårer, mye smerte og mye slit. Det var halvannen times stell hver morgen og hver kveld. Og alt det andre, med mating og vask. Men jeg opplevde likevel at den gleden han gav meg, oppveide slitet, sier hun. Og forteller at hun noen ganger når han kom fra skolen (han gikk på Haukåsen skole, en spesialskole for barn med CP) kunne tenke: Å, om igjen og om igjen det samme, mating og skifting. Men så kom han, smilte og var glad. Da var det tunge borte, det ble kos og klem, og gutten lo og var fornøyd.

Jon Håkons beste

- Det er tydelig at det som var viktig for deg var hva som var godt for sønnen din?

- Ja, det var det viktigste og det kjente jeg helt fra han ble født. Det som var smertefullt for meg, og det som jeg gråt mye over, var at han ikke skulle få løpe, leke, snakke, synge, alt det som vi tar som en selvfølge. Men vi bestemte oss tidlig for at han skulle være med på alt vi var med på. Vi gjorde veldig mye, vi koste oss mye hjemme, vi var på mange reiser, dro til utlandet, til Syden og der koste han seg skikkelig. En stor gave til han og oss ble det også da Marianne kom. Vi ønsket veldig et søsken til Jon Håkon, for det ville jo bli litt stille med bare oss voksne. Vi kjempet for å få henne og etter fem år klarte vi det. Hun ble en solstråle i hjemmet, skapte mye liv, hadde med andre barn hjem og Jon Håkon var fornøyd med bare å sitte og se på når de lekte.

- Hvordan var forholdet mellom søsknene?

- Det var helt spesielt, de fikk et utrolig godt forhold. Han strålte når han så henne og hun var også veldig opptatt av hvordan han hadde det, svarer Bjørg og forteller lattermildt om hvordan barna i mange år var opptatt av at begge fikk like lang tid på fanget da de hadde lørdagskos i sofakroken hjemme. Rettferdig skulle det være og de ventet utålmodig på sin tur.

- Det er utrolig godt å tenke tilbake, sier hun med glad stemme. - Det er også de andaktsstundene vi hadde om kvelden opp gjennom, fra Jon Håkon var bitteliten.

Det var en stor glede for broren når Marianne krøp opp i senga hans og satt der sammen med han. Vi leste fra barnebibelen og ba aftenbønn. Det ble en god avslutning på dagen for oss alle fire.

- Vi tok også barna med i kirken. Jon Håkon strålte og var så lykkelig når han fikk nattverd. Jon Håkon var glad i Jesus og det er fantastisk godt å tenke på at Jesus var glad i Jon Håkon.

Lykke - og kamp

Bjørg forteller om gode minner og ei lykkelig tid, men hun legger heller ikke skjul på at de måtte kjempe. Selv om rettighetene sto i kø, måtte de kjempe med både helsevesen og byråkrati. Det var ikke lett å få avlaster på familiens premisser, og de ble sjelden opplyst om hjelpemidler. Det var også en indre kamp. Hva med Jon Håkons framtid? Hva skulle skje med han når de ikke klarte det mer? Det var heller ikke lett i perioder da Jon Håkon var syk med feber i flere uker. Han hadde et latent virus i og rundt munnen, og når han ble presset psykisk slo det ut i høy feber. Da kunne det ta opptil ti uker før han kom ut i barnehage og skole igjen. Det var ikke alltid så enkelt.

Bjørg forteller at det ble bedt mye for Jon Håkon fra før han ble født. Og de hadde hele tiden et håp og en tro om at Gud skulle gripe inn og at utviklingen hans skulle begynne å komme i gang.

- Jeg tenkte, sier hun, - det er jo ikke vanskelig for Gud å sette i gang den prosessen. Det var hele tiden bønn til Gud om at han skulle gripe inn. Men han grep jo inn på en litt annen måte enn vi hadde regnet med. Vi var på hytta i vinterferien da han begynte å få feber. Vi reiste hjem til byen, men feberen steg og han kom på sykehus. Neste dag døde han. Det var som å få en bombe i hodet. I dagene som fulgte, bare eksisterte vi. Sorgen var intens. Vi var på skolene til både Marianne og Jon Håkon. Det var minnestunder og stor sorg. På begravelsesdagen hans var Bekkelaget kirke helt full. Tenk, en liten gutt som ikke en gang kunne snakke, men som likevel hadde hatt en sånn innflytelse på mennesker. Det var sterkt! Det ble en stor og spesiell minnedag for oss.

- Du er selv blind og du fikk en funksjonshemmet sønn, har du spurt Gud hvorfor?

- Egentlig ikke. Jeg syns jo det var litt rart at vi skulle få en funksjonshemmet sønn for Gud ser jo at jeg ikke ser. Samtidig tenker jeg at vi lever på denne jorda, vi har ingen løfter om å bli spart for lidelse. Men det som har vært fint er at etter hvert som utfordringene har kommet, så har jeg klart det. Jeg har kjent at Gud har vært der hele tiden. Han har også gitt oss en holdning til å prioritere familien og ikke karriere. Vi har alltid vært to om oppgavene, det har vært nødvendig, men det har fungert godt.

Angrer ikke

- Det er seks år siden Jon Håkon døde. Hvordan har du det i dag?

- Den første tiden hadde jeg det veldig tøft. Jeg hadde jo gitt opp jobben min for å bli hjemme med Jon Håkon, og etter hvert Marianne, og ta meg av hus og hjem. Det var noe jeg hadde gjort med glede, og det var masse å gjøre hele tiden. Men så plutselig forsvant både Jon Håkon og jobben min. Det ble et veldig tap og en tung tid. Jeg har måttet gå noen runder for å prøve å finne meningsfylte ting å drive med. I tre år prøvde jeg å komme ut i jobb som fysioterapeut, men jeg måtte bare avfinne meg med å gå over på uføretrygd. Det var en pille å svelge, for er det noe jeg aldri har tenkt om meg selv, så er det at jeg skulle ha uføretrygd. Men sånn ble det og jeg angrer ikke, sier hun og legger til: - Jeg er glad for at jeg valgte som jeg gjorde, selv om jeg nå er uten jobb.

Bjørg har funnet meningsfylte ting å drive med, hun er engasjert i menigheten, i bønne- og sjelesorgarbeid. To ganger i uka leder hun gymnastikk på et eldresenter, prater med de eldre og har det hyggelig med dem. Hun er fortsatt flittig husmor og tilstede for og engasjert i datteren Mariannes liv.

- Vi har brukt tid, vi har prata mye, vi har bearbeidet sorgen. Det er ingen ting, verken i sorgen eller med Jon Håkon, som har vært et ikke-tema hos oss. Vi har funnet stor trøst i at Jon Håkon er i himmelen. Før var aldri himmelen veldig nær for meg, men nå er den blitt veldig nær. Vi skal få møte Jon Håkon i himmelen. I årene som har gått, har jeg kjent at det håpet har gjort noe med meg. En dag skal jeg møte gutten min, han skal komme løpende og hilse på meg. Hvordan det kommer til å skje, vet jeg ikke, men det er min tanke og det er mitt håp. Jeg vet at det håpet er reelt, avslutter Bjørg Sundsvalen.